fbpx
كندا

امرأة في أونتاريو مصابة بمرض نادر تتوسل من المقاطعة لتغطية تكاليف الأدوية

مايو 14, 2022
0 64

“موت بطيء”: امرأة في أونتاريو مصابة بمرض نادر تتوسل من المقاطعة لتغطية تكاليف الأدوية المنقذة للحياة التي تكلف الآلاف.

يمكن رؤية نعمة هماش، وهي تحمل ابنة أختها المولودة حديثًا.

أونتاريو

تحث سيدة من أونتاريو الحكومة على إعادة النظر في أهلية التأمين على دواء، يمكن أن ينقذ حياتها لكنه يكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويًا.

كمل، أن نعمة هماش، المقيمة في تورنتو، تبلغ من العمر 39 عامًا ، نشأت في الإمارات العربية المتحدة. تم تشخيص إصابتها بالضمور العضلي النخاعي (SMA) في سن مبكرة، وقد عاشت معظم حياتها وهي تفقد القدرة على الاستفادة من عضلاتها.

قال هماش، خلال مقابلة عبر الهاتف “إنها موت بطيء”.

SMA هو مرض وراثي نادر يؤثر على الخلايا العصبية الحركية في الجسم – الخلايا العصبية، التي تتحكم في حركة العضلات الإرادية. بمرور الوقت، تضعف العضلات وتنكمش.

كما، يسبب ضمور العضلات الشوكي ضعفًا تدريجيًا في الذراعين والساقين، وضعفًا تدريجيًا في عضلات التنفس. يُعرف بالفشل التنفسي، وعند كثير من المرضى، يسبب أيضًا مشاكل في البلع، “الدكتور آرون إزنبرج، طبيب الأعصاب واختصاصي ضمور العضلات الشوكي في مستشفى صنيبروك في تورنتو .

في عام 2016، قررت هماش الانتقال إلى كندا – وهي دولة قالت إنها شعرت أن لديها المزيد من الفرص للأشخاص ذوي الإعاقة.

وقالت: “في كندا، هناك المزيد من الاحترام، والمزيد من الفرص، والمزيد من المساواة للأشخاص ذوي الإعاقة”.

ومع ذلك ، منذ وصول حماش إلى أونتاريو كندا، ساءت حالتها ولم تجد بعد خطة علاجية ناجحة.

كما، أوضحت قائلة: “في مرحلة ما ، تمكنت من [الدخول] والنهوض من السرير لكنني الآن لا أستطيع”. “لقد تمكنت من التقليب في السرير ، والآن لا يمكنني فعل ذلك أبدًا.”

تقول حمة أن الضعف الجسدي ليس الخسارة الوحيدة التي تحزن عليها.

كما، قالت: “هناك العديد من الطرق التي أستمر من خلالها في فقدان قوتي ومع ذلك، أفقد استقلاليتي”.

“نحن لا نتحدث فقط عن الموت الجسدي – عندما تترك الروح الجسد – ولكن عن موت، حياة مستقلة.”

في يونيو 2017، شعرت هماش أن لديها الحل تقريبًا عندما وافقت وزارة الصحة الكندية على Spinraza لمرضى SMA الكنديين. يستخدم Spinraza، وهو الاسم التجاري لدواء nusinersen ، لعلاج ضمور العضلات الشوكي ويبطئ تقدم المرض. إنه الدواء الوحيد المعتمد من نوعه في كندا حاليًا.

ومع ذلك ، سرعان ما تبددت أحلامها عندما اكتشفت أنها لن تكون قادرة على الوصول إلى تغطية الدواء المكلف. بدون تأمين ، يمكن أن تكلف ما قيمته عام من Spinraza مئات الآلاف من الدولارات.

قال حماش: “لم أتناول جرعة واحدة من قبل”. عندما سئلت عن السبب ، شرحت ، “لأنني بالغ”.

اعتبارًا من الآن ، لا تقدم أونتاريو سوى تغطية Spinraza للمرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا.

وذلك، نظرًا لعدم وجود تجارب وبيانات مضبوطة في الفئات العمرية الأكبر سنًا. توسعت هذه الأهلية بشكل طفيف في عام 2019 لتشمل بعض البالغين على أساس كل حالة على حدة ، لكن هماش لا يزال غير مستوفٍ للمعايير.

قال Izenberger: “بشكل أساسي ، بالنسبة إلى nusinersen ، هناك فقط بيانات تجارب عشوائية محكومة حتى سن 12”. “علاوة على ذلك ، لا تزال هناك بيانات ، لكنها لم تتم دراستها في… تجارب عشوائية مضبوطة بالغفل.”

بينما لا يوجد ما يمنع إجراء هذه التجارب ، قال إيزنبرجر إنها “صعبة من الناحية اللوجستية ومكلفة”.

نظرًا لأن وزارة الصحة الكندية تبحث عن بحث قائم على الأدلة ، فعندما يكون هناك دواء معين مطلوبًا من قبل عدد قليل من السكان ، يمكن أن يعقد عملية الموافقة ويطيلها

قال: “أنت بحاجة إلى أعداد هائلة من المرضى على مدى فترة طويلة من الزمن ولا أعرف ما إذا كان هذا سيحدث على الإطلاق”. “هذه هي المشكلة حقًا – والدفع من الجيب مقابل هذه الأدوية ليس بالأمر المجدي.”

في مقابلة حديثة مع CTV News Toronto ، قالت Beth Vanstone ، وهي أم من أونتاريو يعاني طفلها من التليف الكيسي (CF) ، إن ظروفًا مثل SMA و CF هي السبب في أن كندا بحاجة إلى إطار عمل وطني للأمراض النادرة والأدوية الجديدة عند ظهورها.

“[التليف الكيسي] ليس المرض الوحيد الذي يعاني من تلك التحديات – فكل الأمراض النادرة بها الكثير من التحديات – خاصة الأمراض النادرة التي لا يوجد بها سوى اثنين من المرضى في الدولة أو العالم.”

وتقول إن سياسات الرعاية الصحية والتأمين الكندية لا تواكب العلم.

قالت: “تقدم العلم إلى الأمام”. “يتم القيام بأشياء خارقة – يمكنك تناول حبتين يوميًا وتصحيح الخلل الجيني.”

“نظامنا ، للأسف ، لم يواكب ذلك.”

في غضون ذلك ، قال إزنبرجر إنه يأمل أن تستمر الأبحاث حول العقار.

قال: “في النهاية ، ما سيكون مذهلاً هو إذا حصلنا على بيانات قوية للغاية ستظهر فائدة لا لبس فيها” ، على الرغم من اعترافه بأنه ليس لديه فكرة عما إذا كان هذا سيحدث أو متى سيحدث.

ومع ذلك ، بالنسبة لمرضى ضمور العضلات الشوكي ، فإن الوقت جوهري ، وقد انتظر الكثيرون منذ عام.

“ماذا سيحدث في غضون خمس سنوات إذا لم أتمكن من العمل وإذا لم أتمكن من لمس أنفي وشرب الماء – كيف سأفعل ذلك؟” سأل هماش.

“أعتقد أنني قد أكون ميتًا بالفعل.”

قد تطالع أيضاً: متقاعد أونتاريو يشتري caboose أرخص منزل في GTA

المصدر
المصدر
مايو 14, 2022
0 64
اظهر المزيد

مقالات ذات صلة

متهم ينهي حياة ضابطة شرطة إقليمية طعناً أثناء القبض عليه

منذ 3 دقائق

فانكوفر في المرتبة الأولى من بين أفضل الوجهات في العالم للمسافرين

منذ ساعة واحدة

فتاة بعمر 5 سنوات تفقد جزءًا من إصبعها بسبب التنمر

منذ ساعتين

البحث عن مشتبه به في سرقة متجر بسكين

منذ 3 ساعات

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى
error: المحتوى محمي !!
%d مدونون معجبون بهذه: